Κάτι τρέχει στον Έβρο

H Ακαδημία ποδοσφαίρου Ηρακλής Σαγήνης  σε συνεργασία με το καφέ "Σπορ & Θεαμα", ενώνουν  τις δυνάμεις τους και γιίνονται συμπαραστάτες και σύμμαχοι στην άνιση μάχη με το χρόνο που δίνει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πρέπει να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία. 

Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου στις 21:00 στο cafe "Σπορ & Θεαμα" (Αγ. Θεοδώρων 95) στην Ορεστιάδα διοργανώνουν μουσική βραδιά με σκοπό την συγκέντρωση χρημάτων.

Όλα τα έσοδα της βραδιάς θα κατατεθούν στον λογαριασμό των δύο γονιών του μικρού μαχητή για να επιστρέψει το χαμόγελο στο πρόσωπο του παιδιού.
Στο καφέ θα υπάρχουν επιπλέον και δύο μεγάλοι κουμπάραδες για όποιον θέλει να ρίξει τον οβολό του.

Σας περιμένουμε όλους για να γίνουμε και εμείς ένας σημαντικός αριθμός από τους συμπαραστατες που χρειάζεται ο 18μηνων Παναγιώτης-Ραφαήλ

Η ζωή του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.

Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία.

Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχουν ξεκινήσει έναν αγώνα για να συγκεντρώσουν χρήματα και να μεταφερθεί το παιδί στην Αμερική, προκειμένου να του γίνει θεραπεία και να σωθεί.

Πρόκειται για μια επαναστατική γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε τον Μάιο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο γέμισε ελπίδα τους γονείς του καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο, ενώ βρίσκονται σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ).

Ωστόσο η οικογένεια παλεύει με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 18 μηνών.

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Προ ημερών ο ΕΟΠΠΥ απέριψε το αίτημά τους, παρότι οι γονείς είχαν συναντηθεί, μετά από εκστρατεία συγκέντρωσης υπογραφών, με τον υπουργό Υγείας για να του ζητήσουν την συνδρομή του.  

Για τον λόγο αυτό αποφάσισαν να να διεξάγουν έρανο προκειμένου να προσπαθήσουν να συγκεντρώσουν οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται.

ΑΞΙΖΕΙ ΝΑ ΤΟ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ